FAQ
Pour en savoir plus sur le projet NEUROBANQUE Montréal-Paris, consultez les questions fréquemment posées par les participants potentiels sur l’objectif du projet, la sécurité, la rémunération et la confidentialité.
Participation
Quel est l’objectif de la NEUROBANQUE Montréal-Paris?
La mise au point de traitements efficaces pour les maladies neurodéveloppementales ou neurodégénératives, telles que le trouble du spectre de l’autisme, les maladies d’Alzheimer et de Parkinson, et les maladies auto-immunes repose sur la compréhension de l’origine et des mécanismes de ces maladies. La NEUROBANQUE contribuera à cette recherche en offrant un ensemble de données de référence provenant d’individus en santé. Les scientifiques pourront ainsi détecter les anomalies observées chez les patients en les comparant avec des « témoins » sains.
Que signifie NEUROBANQUE ouverte?
Le Neuro est un pionnier dans le mouvement de la science ouverte (Open Science), dont l’objectif est d’accélérer la recherche et la découverte de stratégies préventives ou de traitements pour les maladies neurologiques invalidantes.
Nous nous engageons à créer des procédures sûres et éthiques pour encadrer l’utilisation de nos technologies de pointe afin de générer un ensemble de données et de le partager avec les scientifiques du monde entier.
Quels bénéfices vais-je retirer de cette recherche?
Cette recherche ne vous apportera pas de bénéfices immédiats. Cependant, en participant à ce projet, vous recevrez un certificat de citoyen scientifique et des mises à jour régulières sur les projets actuels et futurs auxquels vous pourriez souhaiter contribuer.
Vais-je recevoir une compensation?
Oui. Vous obtiendrez plus de détails sur la compensation une fois votre admissibilité à l’étude confirmée.
Mon enfant peut-il participer?
Si vos enfants souhaitent participer, ils doivent répondre aux critères d’inclusion; nous demandons aux parents de remplir le questionnaire de sélection. Les parents ou tuteurs légaux des mineurs (moins de 18 ans) doivent fournir un consentement éclairé avant d’inscrire ces derniers à l’étude.
Mes parents ou mes grands-parents peuvent-ils participer?
Si des membres plus âgés de votre famille souhaitent participer, ils doivent eux aussi satisfaire aux critères d’inclusion. Ils doivent être en mesure de fournir un consentement éclairé (en anglais ou en français), et nous leur demanderons également de remplir plusieurs questionnaires, en anglais ou en français.
Sécurité médicale
Dois-je prendre des médicaments?
Non.
Vais-je recevoir une injection de médicaments ou d’un agent de contraste?
Non.
Vais-je devoir passer des radiographies?
Non. Tous les protocoles d’imagerie cérébrale sont non invasifs et n’impliquent aucune radiation.
Y a-t-il des risques associés à l’IRM?
À ce jour, aucun effet secondaire néfaste à long terme n’a été observé à la suite de ce type d’examen. Dans le cadre de l’étude, les protocoles de sécurité IRM seront suivis afin d’éviter toute blessure et de veiller à ce qu’il n’y ait aucun objet ou implant métallique près de l’appareil. Pour en savoir plus sur les risques potentiels, cliquez ici. Vous pouvez également visionner une vidéo sur la sécurité des examens IRM.
Y a-t-il des risques associés à la MEG?
La MEG est une méthode d’imagerie passive qui ne présente aucun risque connu pour les participants.
Pouvez-vous diagnostiquer des maladies neurologiques ou psychiatriques à partir des images IRM?
Non. Le diagnostic de certaines maladies à partir d’imagerie cérébrale nécessite des lectures cliniques minutieuses par des radiologues. Les lectures radiologiques de routine ne permettent pas de détecter des maladies.
Que se passe-t-il en cas de découverte imprévue?
Si votre examen IRM révèle une lésion ou une tumeur importante et visible pour l’œil non averti, vous et votre médecin traitant pourriez être contactés pour un suivi. Votre médecin vous recommandera alors la meilleure façon d’aborder la situation.
Pourquoi prélevez-vous des échantillons de sang?
La collecte de sang est optionnelle. Les échantillons prélevés nous permettent de relever les différences génomiques, métabolomiques ou cellulaires entre les populations saines et cliniques.
Sécurité des données
Comment entreposez-vous mes données?
Toutes les données (imageries, données démographiques et comportementales, échantillons de sang) seront identifiées par un code C-BIG et stockées numériquement dans le référentiel de données C-BIG/LORIS sur des serveurs sécurisés au Neuro et à l’Institut de recherche du CUSM. Ces données seront conservées séparément des informations identifiables (nom sur le formulaire de consentement et coordonnées), lesquelles seront gardées sur un serveur distinct, sécurisé et protégé par mot de passe, accessible uniquement au personnel de recherche immédiat et au chercheur principal.
Combien de temps mes données seront-elles conservées?
Vos données seront stockées aussi longtemps que le référentiel C-BIG sera maintenu.
Puis-je retirer mes données?
Vous pouvez retirer vos données à tout moment. Cependant, il n’est pas possible de retirer vos données des projets de recherche qui ont commencé jusqu’à un mois avant la soumission de votre demande de retrait.
Mes données sont-elles en sécurité?
Vos données seront stockées en toute sécurité, codées et dépouillées de toute information d’identification. Le système C-BIG/LORIS est hébergé dans un local à accès restreint au Neuro et est régi par un cadre de gestion, disponible sur demande. Le conseil d’administration de C-BIG veille à ce que la biobanque respecte les meilleures pratiques, reste durable et traduise la vision pour laquelle elle a été fondée.
Puis-je avoir accès à mes données?
Vous pouvez accéder à vos données si votre formulaire de consentement éclairé comprend un accord signé de divulgation des données. Plus d’informations sur cette option vous seront transmises si vous êtes admissible à l’étude.
Mes données peuvent-elles être utilisées à des fins commerciales?
Nous ne vendrons pas vos données. Cependant, elles peuvent être utilisées à des fins de recherche et de développement par des personnes non universitaires ou des entreprises à but lucratif qui développent des biomarqueurs commerciaux ou des technologies médicales.
Qu’est-ce que le référentiel C-BIG?
Le référentiel C-BIG du Neuro est une banque d’échantillons de biospécimens, de renseignements cliniques, d’imagerie et de données génétiques provenant de personnes atteintes de maladies neurologiques ainsi que de sujets témoins en bonne santé. Les données et échantillons sont accessibles aux chercheurs du monde entier, conformément aux principes de la science ouverte du Neuro. Pour en savoir plus : https://www.mcgill.ca/neuro/research/c-big-repository/resources-researchers.
Qu’est-ce que LORIS?
LORIS (Longitudinal Online Research and Imaging System) est un logiciel de gestion de données et de projets pour les recherches en neuroimagerie basé sur le Web. Depuis 20 ans, LORIS est utilisé par des chercheurs à l’échelle mondiale (notamment ceux du NIH) pour assurer une gestion et un partage des données efficaces, sécurisés et éthiques. LORIS est le système de gestion de données du référentiel C-BIG dans le cadre du modèle de science ouverte du Neuro. Pour en savoir plus : https://bhi.loris.ca